Qui sommes-nous?
Des malades, des proches vivant la maladie au quotidien, nous avons crée SOS GLOBI Occitanie afin de faire sortir ces deux maladies de l’ombre.
Nous faisons parti d’un réseau d’associations de proximité, la Fédération des Malades Drépanocytaires et Thalassémiques SOS GLOBI (FMDT – Sos Globi) qui rassemble les associations LOI 1901 de soutien aux malades et familles touchées par ces deux maladies génétiques du globule rouge.
Nos missions :
SOS GLOBI Occitanie a une mission de représentation régionale. Nous militons pour une meilleure reconnaissance et prise en charge de la drépanocytose et de la bêta-thalassémie. Nous représentons les malades au sein des groupes de travail régionaux. Nous interpellons les autorités sur des points majeurs de santé publique et nous défendons les droits des malades.
Notre but est de mieux répondre aux besoins des patients et de leurs familles, d’informer sur la drépanocytose et la béta-thalassémie, de sensibiliser au dons du sang, et de soutenir la recherche.
